Meno di 0,1: Una giornata mondiale veramente rara

La giornata del 31 marzo un’iniziativa che ha la finalità di sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia poco nota, ma non per questo altrettanto drammatica. In Italia la popolazione affetta da lipodistrofia è pari allo 0,00004%. Dietro questo numero esiguo, si nascondono tuttavia le storie di oltre 200 persone e quindi ritengo che sia sempre utile parlarne!

La lipodistrofia è una malattia estremamente rara, che si ritiene sia sotto diagnosticata. Provoca la perdita di peso e – in funzione della complessa sintomatologia – si riscontra una estrema difficoltà nella diagnosi di una patologia così poco diffusa e conosciuta.

In Italia le persone colpite da questa malattia ultra rara sono circa 250, con una prevalenza femminile: il maggior numero è rappresentato infatti dalle donne, con un rapporto di circa 3:1 rispetto agli uomini. Anche a livello mondiale, ovviamente, i dati sono quelli che caratterizzano le malattie ultra rare, con circa 0,96 casi per milione.

Come ho appreso durante una delle mie ultime attività di interpretariato, svolte per una multinazionale farmaceutica quotata in Borsa, la mancanza di grasso corporeo comporta una perdita di un ormone importante che aiuta il corpo a funzionare correttamente e, di conseguenza, si manifestano problemi metabolici gravi e in molti casi la morte prematura.

In ogni caso le cure con i farmaci sono estremamente importanti: sono numerose le ricerche che si conducono per scoprire nuovi biomarcatori della malattia o per sviluppare farmaci in grado di supportare le terapie. Ad esempio nel 2014 negli Stati Uniti e nel 2018 in Europa è stata approvata la terapia sostitutiva con metreleptina, autorizzata poco più di 3 anni fa dall’AIFA per la rimborsabilità!

La giornata mondiale è dunque un’occasione per sensibilizzare la popolazione su una malattia rara, auspicando che anche in questo caso la ricerca possa sviluppare nuove terapie farmacologiche per rendere i pazienti indipendenti e autosufficienti.

Innovit. I mumeri dell’innovazion “Made in Italy”

Il Centro di Innovazione Italiano ospitato da Innovit a San Francisco, in California, ad inizio anno ha lanciato le prime call rivolte a startup e Pmi innovative. I due bandi, “Startup acceleration” e “Sme traction”, sono dedicati alle tecnologie dell’Intelligenza Artificiale e del Metaverso e agli ambiti delle industrie culturali e creative.

Il primo Italian Innovation and Culture, è promosso dalla Direzione generale sistema paese del Ministero degli affari esteri e della cooperazione internazionale, in collaborazione con l’ambasciata d’Italia a Washington e con il consolato generale a San Francisco e prevede inoltre il coinvolgimento dell’ICE e dell’Istituto italiano di cultura.

L’elemento centrale, che apprezzo particolarmente, riguarda la possibilità di creare un ponte tra l’Italia e gli Stati Uniti ed in questo caso con la Silicon Valley, per sviluppare le condizioni necessarie ad avviare un percorso di valorizzazione per le startup e le piccole e medie imprese italiane.

Per dare un po’ di numeri: 40 startup e 25 PMI risultate più idonee sono state coinvolte in attività di orientamento, valutazione dei fabbisogni, sessioni di formazione e mentoring (online). Di queste 15 startup e 15 PMI accedono nel mese di marzo alla fase in presenza, in Silicon Valley.

E allora attendiamo notizie dalla Silicon Valley, per vivere questa nuova primavera dell’innovazione made in Italy!

Numeri da record, pubblicità occulta e social media

L’ospite in questione, coinvolto in modo indiretto dalle polemiche, è Mark Zuckerberg o per meglio dire META. La partecipazione della coppia Ferragnez e il siparietto tra la fashion blogger e Amedeus, con l’apertura del profilo Instagram del noto conduttore, hanno generato numerose critiche (riportate su tutti i media nazionali) e addirittura avviato alcune “indagini interne”.

La Rai ha messo sotto la lente d’ingrandimento la possibile pubblicità occulta a Instagram fatta durante il festival e il legame di Chiara Ferragni e Fedez con la piattaforma e l’Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni a fine febbraio ha discusso di quanto accaduto durante la 73esima edizione del festival.

A mio avviso il tema va affrontato in modo più ampio. Ormai i social sono parte integrante anche di uno show tradizionale come quello di Sanremo. Non si misura solo lo share, ma anche le metriche dei canali social. E torniamo ai numeri! 

Il totale delle interazioni generate nelle cinque giornate dal Festival ha raggiunto quota 50,4 milioni e gli account ufficiali Rai su Instagram, Facebook e Twitter nelle cinque giornate hanno generato complessivamente 6,5 milioni di interazioni, mentre il profilo TikTok @SanremoRai, lanciato poco prima dell’inizio del Festival, durante l’evento ha registrato oltre 97 milioni di visualizzazioni dei contenuti. Numeri impressionanti, che da un punto di vista percentuale evidenziano un incremento estremamente significativo rispetto all’anno precedente.

Ormai, con o senza polemiche, i social sono un mezzo di fruizione ampiamente “sdoganato”, anche per il tradizionale festival della canzone italiana.

ps Screenshot foto da tv non coperto da diritti d’autore.

50-50-2030. I numeri della giornata internazionale delle donne

In Italia in politica negli ultimi mesi abbiamo assistito ad una “insolita” ascesa di leader femminili. Fino a settembre dell’anno scorso i ruoli istituzionali più prestigiosi erano stati ricoperti in circa 80 anni di storia repubblicana da 3 donne alla Presidenza della Camera dei Deputati (Nilde Jotti, Irene Pivetti e Laura Boldrini) e da una sola donna alla Presidenza del Senato. In attesa di un Presidente della Repubblica di genere femminile (avevo scritto un articolo circa un anno fa), possiamo almeno riscontrare la presenza della prima donna Premier e dl primo segretario donna del partito Democratico.

E’ evidente che per colmare quel gap ancora presente, sono necessari interventi specifici che iniziano ad assumere una forma che fa ben sperare per il futuro. Non parlerò dunque di donne di successo, ma di iniziative che hanno una visione prospettica di valore.

La prima riguarda il comune di Milano, che ha avviato il primo progetto di empowerment femminile per creare una rete tra donne che hanno raggiunto posizioni apicali nel lavoro e giovani tra i 16 e 30 anni per far acquisire loro maggiore consapevolezza sul proprio talento. Al progetto hanno aderito gratuitamente 267 professioniste donne: tra queste Emma Marcegaglia, imprenditrice ed ex presidente di Confindustria, la vicedirettrice del Corriere della Sera e la stilista Alberta Ferretti, solo per citare alcune delle donne protagoniste del progetto del capoluogo lombardo.

L’altra iniziativa riguarda invece il Sistema di certificazione della parità di genere alle imprese, che ha l’obiettivo di favorire l’adozione di politiche per la parità di genere e per l’empowerment femminile a livello aziendale e quindi di migliorare la possibilità per le donne di accedere al mercato del lavoro, di leadership e di armonizzazione dei tempi vita. Al rilascio della certificazione provvedono gli organismi di certificazione accreditati che operano sulla base della prassi UNI/PdR 125:2022: ad oggi 21 organismi di certificazione e 203 certificazioni rilasciate.

Cosa ci aspettiamo per il futuro delle donne? Che questi numeri possano aumentare. Che le 267 professioniste diventino migliaia e…. magari non solo a Milano. Che le certificazioni rilasciate siano oggetto di un effetto moltiplicatore. Che il 50-50, almeno in termini di opportunità, sia finalmente raggiunto!